Ich habe jetzt ein neues Spielzeug, Du Blödmann

Soviel zum Clusterfreien Tag. Dieses alle zwei Tage Dingen ist wohl doch nicht so sicher. Natürlich kam er auch heute, es war aber zu ertragen, wenn nicht dieses Herzlungenbrustkorbdingens wäre. Wenn man die Chance hat einen Arschlochtobsuchtsanfall abzubrechen, fällt es tatsächlich bei jeder noch so kleinen Attacke schwer, es doch nicht zu nehmen. Warum Schmerzen aushalten, wenn man sie auslöschen kann? Ich bin standhaft geblieben und habe kein Spray genommen, denn wer weiß wozu ich das noch brauche.

Viiiel wichtiger:
Der Sauerstoff ist da. Schon ein komisches Gefühl. Mein Opa hatte damals Sauerstoff zu Hause, aber aus einem ganz anderen Grund. Irgendwie meine ich immer, nur ältere Menschen brauchen sowas. Blödsinn, ich weiß. Aber nun habe ich selber Sauerstoff in meinem Wohnzimmer stehen und werde in zwei Tagen 40. Nicht, dass ich mit dem alt werden so schon echte Probleme habe.

„Sieh es Dir an, Du Arsch! Ich habe Dir jetzt noch mehr entgegenzusetzen, langsam solltest Du verschwinden. Am Ende gewinne ich eh und Du wirst wieder für eine längere Zeit schlafen gehen!“

Guck mal, neues Spielzeug

 

 

 

Alle zwei Tage, aber dann …

Auch Mr. Gray hat Sonntags frei, denn gestern hat er mich in Ruhe gelassen. Zwei Mal ein kurzes aufflackern: „Denk nicht ich bin weg!“ Er war wohl zu faul und ist gemütlich in seinem Bett geblieben.
Den Montag hingegen scheint er, wie alle, sehr zu hassen. Diesen Wutanfall hat er mich spüren lassen. Ich war am telefonieren, habe währenddessen schon gemerkt, dass er wütend wurde. Dann kam der Punkt, an dem ich nur noch sagen konnte: „Ich muss Dich aus die Leitung schmeißen!“
Ich wusste, nach einem Clusterfreien Tag schlägt der Saftsack so richtig zu und hab mir auch gleich eine Imigran mit in mein „Clusterzimmer“ genommen. Diese Attacke war mal wieder so richtig fies und ich habe sofort am Anfang eine Imigran genommen, wohlweißlich, dass diese Attacke wieder heftig wird. Wieder hing ich über dem Klo, der Würgreiz war so schlimm, er hörte diesmal einfach nicht auf. Das Gefühl, welches sich in mir ausbreitet, Herzrasen und der explodierende Brustkorb, machten es nicht besser. Ohne das Nasenspray hätte ich diese Attacke wohl ganz klar nicht überstanden. Selbst Imigran zeigte sehr spät und dann auch nur halb seine Wirkung. Mir ist aufgefallen, dass mir von Imigran stundenlang speiübel wird, aber das ist mir egal.

Ich will nur noch heulen, mich verkriechen. Jegliches Lebensgefühl ist völlig dahin. Ich kann nichts planen, ich kann nicht weg fahren, denn niemals weiß ich wann er wieder zuschlägt. Ich will es nicht wahr haben, aber er hat mich und mein Leben wieder fest im Griff. Ich kann mich eigentlich glücklich schätzen, dass ich diese Ruhephase von einem Tag habe. Wie viele würden dafür ihr letztes Hemd geben?

Kurz nachdem der Sack endlich langsam ruhe gab, ist mir eingefallen, dass ich nochmal bei meinem Neurologen anrufen musste, da 6er Imigran nicht mehr lieferbar ist. Wieder musste ich knapp 100 km fahren, um erlösende Medikamente zu bekommen. Als Ersatzpräparat gibt es nun Asco Top nasal.

Kopf wie Sieb

Und jetzt kommt der Burner:
Da mir Imigran heute wesentlich schlechter geholfen hat, habe ich dann in Bremen angerufen, um zu frage, wann der Sauerstoff geliefert wird. Gar nicht!!! Die Krankenkasse stellt sich quer… Meine Krankenkasse? Meine? Nie Probleme, sehr nette Ansprechpartner und haben mir immer sehr kompetent geholfen. In dem Moment ist alles in mir zusammengebrochen und ich stand kurz vor dem endgültigen Heulkrampf.

Und so habe ich dort angerufen und gefragt was da denn nu los ist. Die Antwort war echt unglaublich. Die Firma, an die das Rezept gegangen ist, ist Partner der Krankenkasse und dürfen mich somit nicht beliefern. Das Originalrezept ist allerdings heute eingegangen. Nun benötigen sie erst noch einen Kostenvoranschlag und der muss dann noch bearbeitet werde. Mit Glück Ende der Woche. Dann kann nächste Woche geliefert werden…

Verarsche????

Und der „Kurz-davor-Heulkrampf“ wurde zu einem „Jetzt-ist-er-da-Heulkrampf und ich konnte nichts dagegen tun. In diesem Augenblick bekam ich ein tolles Video von Canela – einer kranken Windhunddame, die genüsslich im Liegen einen Quarkbecher leerte – Danke Imke, das habe ich echt gebraucht.

Eigentlich gönne ich niemanden den scheiß Cluster, aber diejenigen, die alles entscheiden, sollen mal probeweise für ein paar Tage echt miese Attacken haben. Es gab mal das nette Jehnke-Experiment, bei dem er künstlich die Wehen bei einer Geburt ertragen musste. Gibt es sowas auch für Cluster????

Man erträgt mit diesem Tobsuchtsarschloch schon genug, warum muss man sich dann noch mit der deutschen Bürokratie rumärgern? Beschwerdemail an die Krankenkasse bereits unterwegs.

Nachtrag

Meine Krankenkasse hat soeben bei mir angerufen und sich vielmals entschuldigt. So eine Aussage könne man keinem Kunden geben, da diese auch noch falsch ist. Sobald das Rezept eingeht, wird die Vertragsfirma informiert. Das wäre der eigentliche Vorgang. Alles andere wäre für jeden Patienten/Kunden unzumutbar.

Und als ich nun diese letzten Zeilen geschrieben habe, klingelt die Firma durch und teilte mir mit, das morgen im Laufe des Tages jemand vorbeikommt. Gut, dass morgen wieder ein Clusterfreier Tag ist *hoff*

Verarsche!!!!

Gestern noch war ich beinahe davon überzeugt, dass ich Mr. Grey dieses Mal in den Griff bekomme. Und wieder bin ich Blödkuh auf den Arsch reingefallen. Er hat sich gestern einfach nur einen Tag frei genommen. Heute morgen kündigte er sich an und ich dachte noch „So schlimm kann es ja nicht werden.“ Ja Scheiße! Einzig und allein Imigran konnte mich aus der Situation holen. Wenn der Schweiß auf Deiner Haut steht, Du das Gefühl hast, Du hyperventilierst, dazu der unendlich grausame Kopfschmerz… Es heißt wohl nicht umsonst Selbstmordkopschmerz. Das habe ich heute wieder mal ganz bitter erfahren müssen. Ohne die erlösenden Medikamente wäre der ein oder andere Clusterpatient wohl nicht mehr unter uns. Mein Sauerstoff ist übrigens noch nicht da. HMPF! Kein Plan wie lange das dauert, aber solange Imigran hilft …

Lass das bitte alles für heute gewesen sein.

Bittere Wahrheit aus meiner Apotheke: Sie konnten nur noch ein 6er Paket Imigran besorgen. Dennoch versuchen sie am Montag mit dem Hersteller oder einer Vertretung zu telefonieren. Parallel muss ich Montag mit meinem Neurologen sprechen. Vielleicht hat der noch eine Idee.

Mir ist seit der Attacke dauerübel. Essen ist doof, aber das stört nicht, denn ein paar Kilos weniger schaden nicht. Aber vielleicht, so ganz vielleicht hab ich den Sack mit Medikamenten echt im Griff und er verzieht sich so langsam. Bitte … Bitte ….

Tadaaaa!

Was bildet sich dieser dämliche Idiot eigentlich ein?! Nachmittag??? Was soll der Scheiß denn jetzt? Soweit ich mich entsinnen kann, war das die erste Attacke überhaupt, die am Nachmittag kommt. Ich kann es nur immer wieder wiederholen: Diese Episode ist eigenartig… aber wenn ich ehrlich bin, kann ich nicht sagen, wie ersten Episoden abgelaufen sind. Ich wusste einfach nicht was es war.
Immerhin habe ich es ohne Imigran hinbekommen, knapp, aber es klappte. Ich wollte nun doch keine nehmen, da der Vorrat dank Lieferengpass wohl doch nicht so groß ist. So ganz weg ist er nicht, er bohrt sich noch leicht durch meinen Schädel. Auf Öl wird er nicht stoßen, also kann er auch gleich aufhören.

Merkt er eigentlich gar nicht, wie ungeliebt er ist? Wie ich versuche ihn zu bekämpfen?

Ausgeknockt

Die Ruhe vor den Sturm?

Ich verstehe die Welt nicht mehr. Gestern noch hatte er Ausdauer ohne Ende, heute ist es als wäre er nie da gewesen. Bei Mc Donalds machte er sich kurz bemerkbar, aber dann hat er es sich wohl anders überlegt und ist im Bett geblieben. Derzeit habe ich einen leichten Druck im Hinterkopf, aber das war es auch. Vielleicht sieht er sich etwas vor, da ich reichlich Medikamente habe …. oder er schmiedet neue Pläne und sammelt Kraft.

 

Eine Schatztruhe voller Medikamente

Nachdem er gestern wieder nur einmal echt kurz zugeschlagen hat, hat er dann heute den traurigen Rekord von fünf Attacken gebrochen. Alleine in der Nacht hat der Drecksack mich gleich dreimal besucht. Es war auszuhalten, nicht sehr lange, aber reichte! Gleich morgens noch einmal, wobei das wieder der Burner war. Mein Clusterzimmer hätte ich am liebsten auseinander genommen. Und immer im Hinterkopf: Verschwende keine Imigran!!! Es geht noch schlimmer.  Selbst als die Schweißperlen auf meiner Haut standen, ich glaubte, dass mein Kreislauf endgültig zusammenbrechen würde, hab ich es echt geschafft diese Attacke so zu überstehen. Ich konnte ja nicht ahnen, dass ich bald einen guten Vorrat hatte.
Vier Attacken – das muss es für heute auch gewesen sein. Es reichte, ich will nicht mehr. Es stand für mich fest, der Penner hat gerade erst angefangen, er hat jetzt Blut geleckt und wird mich ab sofort richtig fertig machen. Und wie bei jeder Episode, hat er wieder mal die Tageszeit gewechselt.
Ich habe meinen Neurologen in Oldenburg angerufen und konnte auch sofort hinfahren. Aber schon als ich ins Auto stieg, spürte ich das Ziehen im Nacken. Das Einzige was ich noch denken konnte:„Das darf nicht wahr sein! Leck mich am Arsch, ich fahre trotzdem!“

Ich hoffte auf einen kurzen und nicht so schlimmen Tobsuchtsanfall des Penners in meinem Kopf. Ich bin tatsächlich losgefahren, obwohl das eigentlich ein No Go ist. Attackeeeeee !!!!! Kurz war was anderes! Gott sei Dank konnte ich mich nach Oldenburg quälen, es war nur die Kategorie „Auszuhalten“. 47 km können verdammt lang werden. Ich weiß, Verantwortungslos hoch drei! Zur Not gab es noch den Seitenstreifen…. aber der Neurologe, die Medizin, das alles war jetzt so nah. Scheiß auf alles andere!

Ich bin tatsächlich angekommen und mein gequälter Gesichtsausdruck öffnete die Schatztruhe: Imigran bis zum Umfallen, Verapamil wird durch Veramax und eine höhere Dosis ersetzt und Sauerstoff!!! Ja!!! Sauerstoff! Ich habe nur noch keinen Plan, wie ich das genau anwenden soll. Aber bei Anlieferung wird man mir das hoffentlich erklären können. Ich glaube, nur Clustergeplagte Leute können nachvollziehen, wie man sich so über Medikamente freuen kann. Junkie!

Dann kam die Ernüchterung in der Apotheke – 6er Imigran nicht lieferbar… Hä? Ich hab doch bereits zwei Rezepte eingelöst?! Gut, es waren immer nur zwei Sprays, immerhin ein Paket gab es in der Apotheke in Jaderberg, das andere versucht sie zu organisieren. Danke, liebe Friesen Apotheke!

Tatsächlich hat er für heute Feierabend gemacht, aber ich habe Angst ins Bett zu gehen…

Eine Goldgrube